Eloísa Marín es misionera idente de Cádiz. Cuando nació su hija María con síndrome de Down, no encontró en su ciudad ni recursos, ni apoyo, ni una mirada que viera en su hija lo que ella veía. Así que los creó: fundó la primera asociación de estimulación temprana para familias en la misma situación, abrió caminos en guarderías y escuelas, y llevó el tema a la radio. Por encima de todo ello: supo acompañar a su hija en una vida plena.
Hoy María tiene 47 años, ha trabajado en la administración pública y ha hecho el Camino de Santiago. En este 21 de marzo, Día Internacional del Síndrome de Down, Eloísa comparte su historia como un testimonio más necesario que nunca en un mundo donde cada vez a menos niños con síndrome de Down se les permite nacer. Eloísa no deja de repetir lo que dijo el primer día: «¿No ves qué bonita es mi hija?»
«Cuando nació nuestra primera hija, María, y la cogí en brazos, noté algo, pero lo único que veía era a mi hija preciosa, y estaba feliz de tenerla conmigo. Llegaron el ginecólogo y mi marido, Manolo, y los vi extraños, muy afectados. El ginecólogo, casi llorando, me dijo que ella tenía síndrome de Down. Yo le respondí: “¿No ves que es mi hija? ¿No ves qué bonita es?” Tuve que consolarles a los dos, pero yo estaba feliz.»
Sin embargo, al salir del hospital comenzaron los problemas. El pediatra que la atendió les dijo que María no lograría hacer nada en la vida, que tendrían que hacer todo por ella. «Me negué a creerlo, porque veía cómo respondía a mis estímulos. La veía capaz, incluso tan pequeña.» La gente por la calle evitaba pararse cuando los veían pasear, como si se sintieran incómodos, tal vez por miedo a lo desconocido.
Cuando empezaron a escuchar sobre la importancia de la estimulación precoz, descubrieron que en Cádiz no existía nada al respecto. Así que lo crearon ellos. Fundaron la primera asociación para promover los ejercicios de estimulación temprana: el hospital les informaba cuando nacía un niño con síndrome de Down, y ellos visitaban a las familias, les ofrecían apoyo emocional, les mostraban fotos de sus hijos y les informaban sobre los servicios disponibles. «Queríamos brindarles aquello que nosotros nunca tuvimos.» Crearon también una escuela para padres y programas en Radio Cádiz para hablar de normalización e inclusión, sin miedo.
A medida que María crecía, cada etapa era un camino nuevo que abrir. La guardería nunca había tenido niños con síndrome de Down. Las escuelas tampoco. «No quiero llamarlo un problema, pero para ellos sí lo era. Tuvimos que ir abriendo caminos, y en Cádiz, María fue quien abrió ese camino.»
Todo fue sucediendo con estímulo y alegría. «María empezó a andar antes de entrar en la guardería. La poníamos en una esquina de la habitación y empezábamos a bailar para animarla. Ella avanzaba hasta conseguirlo. Con cada paso que daba, nos dimos cuenta de que estaba logrando cosas, y se nos quitó esa venda que nos pusieron al nacer, diciéndonos que nunca sería capaz de hacer algo por sí misma. Fue una venda que no queríamos, y nos la quitamos.»
La asociación fue creciendo. La llamaron la Asociación Síndrome de Down Cádiz y Bahía «Lejeune», en honor al genetista Dr. Jérôme Lejeune, quien descubrió la trisomía 21. «Le pusimos ese nombre porque es a él a quien debíamos saber la razón, y sobre todo porque era un hombre creyente —como descubrimos más adelante. De hecho, está en proceso de canonización.»
La etapa escolar fue también muy exigente: visitas a colegios, charlas en asociaciones de padres, promoción de la inclusión. Un proceso largo y complicado que llevó a crear una comisión ciudadana para la inclusión en Cádiz.
Hoy María tiene 47 años. Ha recorrido todas las etapas: colegio, instituto, vida laboral. Trabajó como auxiliar de administración y servicios en la Junta de Andalucía, primero en Servicios Sociales y luego en el departamento de Obras Públicas. «¡Estaba feliz! La querían y la llevaban bien.» Tiene una notable capacidad de adaptación y actualmente colabora de nuevo en la asociación. Entre sus logros: ha hecho el Camino de Santiago con los misioneros identes.
¿Cómo le ayudó la fe en todo esto? Eloísa lo tiene claro: «Yo diría más bien que la fe me llegó a través de María, de ver la presencia de Dios en ella. Mi hija fue un regalo, y siempre la he visto así, un regalo del cielo.»
«La esperanza hoy está en hacer ver lo que estos niños aportan. Mis otros dos hijos han aprendido de María lo que es amar y cuidar. Siendo María la mayor, sus hermanos siempre se hicieron cargo de ella, y ella de ellos. Cuando jugaban, María les decía: “¡Yo soy la mayor!” Y siempre estaba presente en todos los ambientes en los que ellos se relacionaban, como una más.»
Sin embargo, en medio de tantos logros en cuestión de inclusión, Eloísa señala una nueva realidad muy dura: «Antes luchábamos para que las personas con síndrome de Down formaran parte de la sociedad. Hoy luchamos por su derecho a nacer. Cada vez nacen menos niños con síndrome de Down, y esto es doloroso. Necesitamos seguir sensibilizando, para mostrar que estos niños son pura bondad. Hay quienes dicen que hay que quitarse esos clichés, que no son ángeles, pero yo sostengo que sí lo son, por su amor incondicional y su bondad total. Una pureza que hace bien a cualquiera.»
«La experiencia de ver a mi hija María como un regalo ha sido mi guía, y lo sigo viviendo de esa manera. Nada de lo que nos dijeron —todo negativo— se dio. Fue todo lo contrario.»
En este Día Internacional del Síndrome de Down, la historia de María y su familia nos invita a quitarnos vendas y preguntarnos qué significa realmente una vida lograda. El sueño que Dios Padre tiene para cada uno de sus hijos es mucho más profundo que nuestras expectativas. Y se construye paso a paso — a veces bailando en una esquina de la habitación.
